뇌전증이란 무엇인가 — 제각각 켜진 창, 한꺼번에 깜빡이는 불빛

처음 본 발작

저녁 식탁에서 스물셋 아들이 말을 하다 말고 갑자기 멈춥니다. 눈이 한쪽으로 돌아가고, 몸이 뻣뻣해지더니 의자에서 미끄러져 바닥으로 쓰러집니다. 팔다리가 규칙적으로 떨리는 1~2분이 한 시간처럼 길게 지나갑니다. 떨림이 멎은 뒤 아들은 한참 멍하다가, 무슨 일이 있었느냐고 묻습니다.

그 자리에 있던 가족에게는 두 가지 물음이 남습니다. 방금 본 것이 무엇이었는지, 그리고 이것이 뇌전증인지입니다. 예전에는 간질이라고 부르던 병입니다.

이 글은 그 저녁에서 출발해 두 물음에 차례로 답합니다.

발작과 뇌전증은 다른 말

뇌는 수많은 신경세포로 이루어져 있습니다. 신경세포는 전기 신호를 받아 다음 세포로 넘기는 뇌와 신경의 기본 세포입니다. 평소에는 신경세포마다 맡은 일에 따라 제각각 신호를 내고 멈춥니다.

발작(seizure)은 뇌의 신경세포들이 비정상적으로 지나치게, 또는 한꺼번에 맞춰 신호를 내면서 갑자기 나타났다가 사라지는 증상입니다. 발작은 사건의 이름입니다. 갑자기 왔다가 잠깐 뒤에 지나가는 일입니다 (PMID 35380580).

평생 한 번이라도 발작을 겪는 사람은 열에 하나꼴입니다 (PMID 30948624). 그 한 번이 모두 뇌전증으로 이어지지는 않습니다. 유발 발작(provoked seizure)은 혈당이나 몸속 소금 농도가 크게 흐트러지거나 약물에 중독되는 것처럼, 그때의 급한 사정이 직접 일으킨 발작입니다. 첫 발작은 이런 대사 이상이나 약물 중독처럼 그때의 급한 사정이 일으킨 것일 수도 있고, 뇌의 구조적 손상처럼 예전부터 있던 원인과 이어진 것일 수도 있습니다 (PMID 30948624). 아이에게서는 열이 날 때 생기는 열성 경련을 다른 발작과 가려 봅니다 (PMID 30199358). 뇌전증을 정의할 때 세는 발작은 그때의 급한 뇌 손상 없이 일어난 비유발 발작입니다 (PMID 31852003).

뇌전증(epilepsy)은 발작을 되풀이해 일으키는 성향이 오래 이어지는 뇌의 병입니다. 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)은 이 성향을 실제 진료에서 가리는 기준을 셋으로 정했습니다. 24시간 넘게 떨어져 일어난 비유발 발작이 두 번 이상일 때, 비유발 발작이 한 번이지만 앞으로 10년 안에 다시 올 가능성이 두 번 겪은 사람만큼(최소 60%) 높을 때, 그리고 특정 뇌전증 증후군으로 진단될 때입니다 (PMID 24730690).

뇌전증은 흔한 병입니다. 전 세계에서 약 6,500만 명 (PMID 35380580), 다른 종설의 추산으로는 7,000만 명이 넘는 사람이 뇌전증과 삽니다 (PMID 30686584). 뇌전증이 늘 평생 가는 것도 아닙니다. 나이에 따라 생기는 뇌전증 증후군의 그 나이를 지났거나, 10년 동안 발작이 없고 마지막 5년은 약도 먹지 않은 사람은 뇌전증이 「해소」된 것으로 봅니다. 이 해소가 곧 완치와 같은 뜻은 아니라고 ILAE는 덧붙입니다 (PMID 24730690).

밤에 불 켜진 고층 건물을 떠올리면 둘의 차이가 잡힙니다. 평소에는 방마다 하는 일이 달라서 창의 불이 제각각 켜지고 꺼집니다. 발작은 많은 창이 갑자기 같은 박자로 한꺼번에 깜빡이기 시작하는 순간입니다. 뇌전증은 그런 깜빡임이 되풀이되기 쉬운 건물이고, 유발 발작은 바깥 사정 때문에 한 번 깜빡인 것입니다.

비유는 여기까지 맞습니다. 신경세포는 전구가 아니고, 신호가 전선 속 전류처럼 흐르는 것도 아닙니다. 이 깜빡임은 바깥의 불빛이 아니라 뇌 안의 일을 그린 것이고, 뒤에서 보듯 발작이 늘 요란한 모양으로 오지도 않습니다.

한 번의 발작은 사건이고, 뇌전증은 발작이 되풀이되는 성향을 가진 뇌의 병입니다.

발작처럼 보이는 것들

쓰러지고 떨었다고 모두 발작은 아닙니다.

실신(syncope)은 뇌로 가는 피가 잠깐 모자라 정신을 잃고 쓰러졌다가 곧 깨어나는 것입니다. 실신은 뇌전증 발작과 가장 자주 헷갈리는 것의 하나입니다. 발작처럼 보이지만 뇌전증 발작은 아닌 사건(심인성 비뇌전증 발작)도 여기에 듭니다 (PMID 33399092).

이 둘을 가르는 첫 도구는 검사기가 아닙니다. 환자와 그 장면을 본 사람에게서 듣는 꼼꼼한 이야기가 진단의 첫걸음이고, 어떤 검사를 더 할지도 그 이야기가 정합니다 (PMID 33399092). 발작은 진료실에서 일어나는 일이 드물어서, 본 사람의 증언과 집에서 찍은 영상이 중요한 도구가 됩니다. 다만 환자와 목격자의 이야기는 꽤 높은 비율로 부정확하다는 연구들이 있습니다 (PMID 33399092).

잘못 가리는 일은 양쪽 다 해롭습니다. 뇌전증이 아닌 것을 뇌전증으로 보면 바른 진단과 치료가 늦어지고 필요 없는 약을 먹게 됩니다. 반대로 뇌전증을 놓치면 발작이 다시 오고, 다치거나 뒤에서 볼 오래 가는 발작과 돌연사의 위험이 남습니다 (PMID 33399092).

쓰러짐과 떨림이 모두 발작은 아니고, 그것을 가르는 첫 도구는 본 사람의 이야기입니다.

발작의 여러 모양

발작은 크게 네 갈래로 나뉩니다. 2025년에 고친 ILAE의 분류에서 그 넷은 국소 발작, 전신 발작, 둘 중 어느 쪽인지 알 수 없는 발작, 분류할 수 없는 발작입니다 (PMID 40264351).

국소 발작(focal seizure)은 뇌의 한쪽 일부에서 시작하는 발작입니다. 국소 발작은 발작 동안 의식이 남아 있었는지, 흐려졌는지로 다시 나눕니다 (PMID 40264351). 의식은 발작 동안의 일을 나중에 기억하는지와 부르면 반응하는지로 가늠합니다 (PMID 41081650). 의식이 남은 채 한쪽 손만 떨리는 발작도 있습니다.

전신 발작(generalized seizure)은 시작부터 뇌의 양쪽에 함께 퍼져 있는 발작입니다. 전신 발작은 결신발작, 강직간대발작, 그 밖의 전신 발작으로 묶입니다 (PMID 40264351). 결신발작(absence seizure)은 몇 초 동안 멍하게 멈췄다가 아무 일 없었던 듯 돌아오는 전신 발작입니다. 움직임이 두드러지지 않는 전신 발작이 주로 이것입니다 (PMID 30921011).

강직간대발작(tonic-clonic seizure)은 온몸이 뻣뻣하게 굳었다가 이어서 규칙적으로 떨리는 발작입니다. 많은 사람이 떠올리는 발작이 이것이지만, 이 모양은 처음부터 전신 발작으로 올 수도 있고, 국소 발작으로 시작해 뇌의 양쪽으로 번진 끝에 올 수도 있습니다 (PMID 28276060). 시작한 자리가 다르면 치료와 평가가 달라지므로, 처음 몇 초에 무엇이 보였는지가 중요한 단서가 됩니다 (PMID 30921011).

건물에 대 보면 국소 발작은 한 구역의 창에서 깜빡임이 시작되는 것이고, 그 깜빡임이 건물 전체로 번질 수도 있습니다. 전신 발작은 처음부터 양쪽 동이 함께 깜빡이는 것입니다. 아이에게서도 어른에게서도 국소 발작이 전신 발작보다 흔합니다 (PMID 31852003).

발작은 쓰러져 떠는 모양만이 아니라, 몇 초 멍해지는 모양부터 한쪽 손의 떨림까지 다양하게 옵니다.

왜 생기나

뇌전증을 일으키는 원인은 여럿입니다. ILAE의 분류는 원인을 구조적·유전적·감염성·대사성·면역성 원인과 원인 미상으로 나누고, 원인을 아는 것이 예후와 치료를 정하는 데 자주 도움이 된다고 봅니다 (PMID 28276062, PMID 30921012).

뇌전증은 아기 때와 나이 든 뒤에 가장 많이 시작됩니다 (PMID 30686584). 나이 든 사람에게서 많은 것은 이 나이에 뇌졸중, 신경세포가 서서히 망가지는 병, 종양이 많기 때문으로 풀이됩니다 (PMID 31852003). 뇌졸중은 뇌로 가는 피가 갑자기 막히거나 터져서, 그 피를 받던 뇌가 망가지는 병입니다. 뇌졸중이 남긴 자리가 그 뒤의 발작이 시작되는 자리가 될 수 있습니다.

그렇다고 원인이 늘 보이지는 않습니다. 고소득 국가에서도 뇌전증의 약 절반은 확인된 원인이 없습니다 (PMID 31852003). 원인이 얼마나 확인되는지는 그 사회의 사정과 검사를 얼마나 넓게 했는지에 따라 달라집니다 (PMID 31852003).

뇌전증이 있는 사람에게 지나친 음주와 잠 부족은 피해야 할 발작 유발 요인으로 꼽힙니다 (PMID 35893283).

뇌전증의 원인은 뇌 손상·유전·감염·면역 등 여럿이지만, 상당수는 원인을 확인하지 못합니다.

첫 발작 뒤

처음 발작을 겪은 사람은 진료를 받습니다. 첫 발작은 흔하지만 가볍지 않은 사건이어서 꼼꼼한 평가가 필요합니다 (PMID 30948624). 평가는 꼼꼼한 이야기와 이른 전문의 평가에서 시작합니다 (PMID 30948624).

검사는 그다음입니다. 뇌파는 머리 표면에 붙인 전극으로 잡아내는, 뇌의 수많은 신경세포가 함께 만드는 전기 신호의 물결입니다. MRI는 자석과 전파로 몸속을 찍어, 뼈뿐 아니라 디스크와 신경 같은 부드러운 조직까지 보여 주는 검사입니다. 미국신경과학회(AAN)의 2007년 지침이 모은 연구에서, 처음 비유발 발작을 겪은 어른의 약 23%는 뇌파 검사에서 뇌전증을 시사하는 이상이 보였고, 이 이상은 발작이 다시 올 것을 예측했습니다. 뒤집어 말하면 나머지 대부분은 첫 뇌파에서 그런 이상이 보이지 않았습니다. CT(컴퓨터단층촬영)나 MRI 같은 뇌 영상은 약 10%에서 발작의 원인일 수 있는 뚜렷한 이상을 보여 주었습니다 (PMID 18025394).

그래서 이 지침은 처음 비유발 발작을 겪은 어른의 평가에 뇌파 검사와 뇌 영상을 넣는 것을 고려하라고 권고합니다. 혈액 검사는 최대 15%에서 이상이 나왔지만 가벼웠고 발작의 원인은 아니어서, 그 사람의 이야기와 진찰에 따라 정합니다 (PMID 18025394).

첫 발작 뒤에 다시 발작이 올지는 사람마다 크게 다릅니다. 아이에게서 첫 비유발 발작 뒤의 재발률은 연구에 따라 중앙값 2년의 추적 동안 23%에서 96%까지 벌어지고, 가장 중요한 예측 단서는 발작의 원인과 뇌파의 이상입니다 (PMID 30199358).

약을 언제 시작할지는 사람마다 따로 정합니다. 한 임상 종설은 비유발 발작이 두 번 있었거나, 한 번이라도 잠자는 동안 일어났거나 뇌파나 MRI에 이상이 함께 있으면 약을 강하게 고려하라고 적습니다 (PMID 35380580).

첫 발작 뒤의 평가는 본 사람의 이야기에서 시작해 뇌파와 뇌 영상으로 이어지고, 그 결과가 다시 올 위험을 가늠하게 합니다.

약으로 다스리는 발작

항경련제(antiseizure medication)는 발작이 일어나지 않게 막는 약 계열입니다. 뇌전증 치료의 중심이고, 지금 쓸 수 있는 것이 30가지 안팎입니다 (PMID 34145528). 작용하는 방식이 서로 달라서 대부분의 약은 모든 발작을 다 누르지 못하고, 발작의 종류에 맞게 고르는 일이 중요합니다 (PMID 34145528).

항경련제로 전체 환자의 약 60~70%가 발작 없이 지냅니다 (PMID 35380580). 다만 이 약들은 발작을 눌러 주는 약이고, 뇌전증이라는 병의 과정 자체를 바꾸는 약은 아직 없습니다 (PMID 30686584). 그렇다고 약이 덜 중요한 것은 아닙니다. 제대로 치료받지 못한 뇌전증은 부상과 사망이 늘어나는 것과 이어집니다 (PMID 35380580). 다른 약의 분해를 빠르게 하는 성질을 가진 일부 약은 콜레스테롤을 올리거나 뼈를 약하게 하는 쪽으로 작용할 수 있어, 약은 나이와 성별, 함께 있는 병과 다른 약까지 따져 고릅니다 (PMID 35380580).

약물 난치 뇌전증(drug-resistant epilepsy)은 알맞은 항경련제 두 가지를 제대로 써 보았는데도 발작이 계속 조절되지 않는 뇌전증입니다. 뇌전증 환자의 약 3분의 1이 여기에 듭니다 (PMID 39532109, PMID 37352888). 이 비율은 어디서 모은 사람인지에 따라 크게 다릅니다. 103편의 관찰 연구를 모은 분석에서 약물 난치의 비율은 지역 주민 집단에서 13.7%, 병원 진료를 받는 집단에서 36.3%였습니다. 연구들 사이의 차이가 컸고 치우침의 위험도 높았습니다 (PMID 33722992).

약을 하나씩 바꿔 갈수록 새 약으로 발작이 멎을 가능성은 줄어듭니다 (PMID 37352888). 그래서 두 가지 약이 듣지 않으면 가능한 한 뇌전증 전문 센터에서 다시 평가를 받도록 권고되고, 효과적인 치료를 찾는 일이 늦어지면 결과가 나빠질 수 있다는 근거가 상당합니다 (PMID 37352888). 약물 난치라고 해서 어떤 약에도 반응하지 않는다는 뜻은 아닙니다 (PMID 37352888).

약을 줄이거나 멈추는 판단은 처방한 의사가 환자와 함께 내립니다. 항경련제를 먹지 않는 환자는 뒤에서 볼 돌연사의 위험이 더 높고, 약을 빠뜨리지 않고 먹는 것은 그 위험을 바꿀 수 있는 요인으로 꼽힙니다 (PMID 35893283, PMID 35102124).

항경련제로 약 60~70%가 발작 없이 지내지만, 병원에서 진료받는 사람 가운데 셋 중 하나꼴(지역 주민 전체로는 13.7%)은 두 가지 알맞은 약으로도 조절되지 않습니다.

약 너머의 길

뇌전증 수술(epilepsy surgery)은 발작이 시작되는 뇌의 자리를 찾아 떼어 내거나 없애는 수술입니다. 약물 난치 뇌전증에서 발작을 멎게 하는 표준 치료는 발작이 시작되는 자리를 떼어 내는 절제 수술입니다 (PMID 39532109). 약이 듣지 않는 국소 뇌전증이 주된 대상입니다 (PMID 31420415).

수술 전에는 그 자리를 찾는 평가를 합니다. MRI와 영상을 함께 찍는 긴 뇌파 기록으로 실제 발작을 잡고, 기억과 말 같은 기능과 마음 상태를 검사합니다. 이 평가는 발작이 시작되는 자리를 찾는 것과 함께, 수술 뒤에 신경과 인지 기능(cognition)이 상하는 것을 막는 것을 목표로 합니다 (PMID 31420415). 발작이 한 자리에서 시작되고 나머지 뇌는 제 일을 하고 있다는 근거를 여러 갈래에서 모으는 것이 목표입니다 (PMID 17491501). 관자엽(temporal lobe)(측두엽)은 귀 위쪽 관자놀이 안쪽에 자리한 대뇌(cerebrum)의 옆부분으로, 소리를 듣고 말을 알아듣는 일에 관여합니다. 해마(hippocampus)는 관자엽 안쪽 깊은 곳에 있는 작은 부위로, 새로 겪은 일을 오래 남는 기억으로 만드는 데 꼭 필요한 곳입니다. 가장 흔히 하는 수술은 굳어진 해마를 포함해 관자엽의 앞쪽을 떼어 내는 수술입니다 (PMID 17491501).

결과는 대상에 따라 다릅니다. MRI에 보이는 병변이 뇌파와 증상이 가리키는 자리와 맞아떨어지는 사람에서 60~70%가 발작에서 벗어났고, 관자엽 밖에서 시작하거나 MRI에 이상이 보이지 않는 사람에서는 그 비율이 더 낮습니다 (PMID 31420415).

수술은 너무 적게 쓰이고 (PMID 31420415), 수술 평가를 위한 의뢰는 다른 치료를 이어 가는 사이에 자주 늦어집니다 (PMID 35842919). ILAE 수술치료위원회는 28개국 전문가 61명의 합의로, 약물 난치가 확인되면 뇌전증을 앓은 기간이나 발작 종류와 상관없이 치료에 협조할 수 있는 70세까지의 모든 약물 난치 환자에게 수술 평가를 위한 의뢰를 권하라고 정리했습니다. 위원회는 이것이 전문가 합의이고, 진료 지침이 되려면 더 높은 수준의 근거가 필요하다고 덧붙였습니다 (PMID 35842919).

수술을 받기 어려운 사람에게는 다른 길이 있습니다. 신경자극 치료(neurostimulation)는 몸 안에 심은 장치로 신경이나 뇌의 특정 자리에 약한 전기 자극을 보내 발작을 줄이는 치료입니다. 목의 미주신경을 자극하는 방법, 뇌 깊은 곳을 자극하는 방법, 발작이 시작될 때를 감지해 자극하는 방법이 있습니다. 30편의 연구(무작위 시험 6편)를 모은 분석에서, 초기의 눈가림 단계에서는 세 방법의 발작 감소가 비슷했습니다. 시험이 끝난 뒤 공개로 따라간 연구에서 뒤의 두 방법은 발작 횟수가 5년째에 중앙값 65~66%, 7~9년째에 75% 줄었고, 미주신경 자극은 장기 추적 자료가 모자랐습니다. 목소리가 쉬거나 장치를 심은 자리가 아픈 것이 흔한 부작용이었고, 큰 합병증은 적었습니다 (PMID 35352349). 공개 추적의 결과와 합병증, 비용은 연구마다 다릅니다 (PMID 39532109).

식이요법은 특히 유전적 원인이 있는 아이의 뇌전증에서 도움이 될 수 있습니다 (PMID 39532109).

약이 듣지 않는 국소 뇌전증에서 수술은 가장 확실한 길이지만 너무 늦게 쓰이고, 수술이 어려운 사람에게는 발작을 줄이는 장치 치료가 있습니다.

발작을 볼 때

발작하는 사람 곁에서 하는 응급 처치의 목적은 대개 발작이 이어지는 동안 그 사람이 다치지 않게 지키는 것입니다 (PMID 17690085). 많은 사람이 발작에 대처하는 법을 잘못 알고 있거나 모릅니다 (PMID 17690085).

경련이 이어지는 동안의 자세는 지침마다 다릅니다. 응급 처치 지침 26개를 살핀 범위 검토에서 발작 대처를 다룬 13개 가운데 5개는 경련 중에 옆으로 눕히라고, 다른 5개는 발작이 멎은 뒤에만 그렇게 하라고 권했습니다. 경련 중에 옆으로 눕히는 것이 숨 문제를 줄인다는 근거는 없고 어깨가 빠지거나 심장이 멎은 것을 알아채기 어렵게 할 수 있어, 저자들은 새로운 강한 근거가 나오지 않는 한 그렇게 권하지 말고 적극적으로 말려야 한다고 결론지었습니다. 발작이 멎은 뒤 반응은 없지만 정상적으로 숨 쉬는 사람에게는, 목숨을 위협하는 숨 문제를 막을 수 있어 옆으로 눕히는 자세가 권할 만하다고 보았습니다 (PMID 40845810).

입에 무언가를 물리는 것은 오해입니다. 아랍어권 나라들의 연구 75편을 모은 메타분석에서 「입에 무언가를 넣으면 혀를 덜 깨문다」는 믿음은 발작 응급 처치에 관한 가장 흔한 오해였고, 응답자의 38.6%가 그렇게 믿었습니다 (PMID 41992159). 이란의 한 병원에서 뇌전증으로 입원한 사람의 가족과 의료진에게 물은 설문 연구의 저자들은 발작 시간을 재기, 목 주변의 옷 풀기, 의식이 없으면 옆으로 돌려 눕히기, 입에 아무것도 넣지 않기를 알맞은 대처로 보았고, 가족도 의료진도 그렇게 대처하지 못하는 경우가 많아 표준 교육이 필요하다고 결론지었습니다 (PMID 36130455). 옆으로 돌려 눕히는 시점이 경련 중인지 멎은 뒤인지는 이 초록에 나오지 않습니다.

대부분의 발작은 저절로 멎습니다. 문제는 멎지 않는 발작입니다. 뇌전증지속상태(status epilepticus)는 발작을 멈추게 하는 몸의 장치가 듣지 않거나 발작을 길게 끌고 가는 움직임이 시작되어, 발작이 비정상적으로 오래 이어지거나 깨어나지 못한 채 되풀이되는 상태입니다. 건물에 대 보면 깜빡임을 멈추는 장치가 듣지 않거나, 깜빡임을 부추기는 쪽이 더 세지는 것입니다 (PMID 26336950, PMID 39637874). ILAE는 온몸이 굳고 떠는 발작이 5분을 넘기면 계속되는 발작으로 보고, 30분을 넘기면 신경세포가 죽거나 다치는 것 같은 오래 가는 결과의 위험이 생긴다고 봅니다 (PMID 26336950). 아이의 경우 치료를 시작해야 할 시점을 온몸 발작은 5분, 국소 발작은 10분으로 봅니다 (PMID 37714128).

이 두 시점은 동물 실험과 임상 연구에 바탕을 둔 것인데, ILAE는 그 근거가 불완전하고 편차가 커서 지금 쓸 수 있는 최선의 추정으로 보라고 적습니다 (PMID 26336950). 그래도 방향은 분명합니다. 뇌전증지속상태는 흔한 신경계 응급이고, 빨리 알아채고 치료하면 합병증과 사망의 위험을 줄일 수 있습니다 (PMID 39637874).

그래서 발작을 보는 사람에게는 시간이 중요합니다. 발작이 5분 넘게 이어지거나, 깨어나 평소 상태로 돌아오기 전에 다시 시작되면 응급이라 바로 의료진의 도움이 필요합니다 (PMID 26336950, PMID 39637874). 발작이 언제 시작됐는지를 봐 두면 이 판단을 할 수 있고, 시간을 재는 것은 알맞은 대처로 꼽힙니다 (PMID 36130455). 그리고 처음 겪은 발작은 저절로 멎었더라도 가볍지 않은 사건이라 진료를 받습니다 (PMID 30948624). 곁의 사람이 그를 지키는 동안 다른 사람이 있다면 그 장면을 영상으로 남기는 것은 뒤에 진단을 돕습니다 (PMID 33399092).

발작을 볼 때의 목적은 다치지 않게 지키는 것이고, 입에는 아무것도 넣지 않으며, 5분 넘게 이어지거나 깨어나기 전에 다시 시작되는 발작은 응급이고, 첫 발작은 진료를 받습니다.

드물지만 알아 둘 위험

뇌전증 돌연사(sudden unexpected death in epilepsy)는 뇌전증이 있는 사람이 사고나 물에 빠짐 같은 다른 이유 없이, 평소와 다름없던 상황에서 갑자기 숨지는 것입니다. 흔히 SUDEP라는 약자로 부릅니다 (PMID 36896633). 뇌전증이 있는 사람 전체에서 해마다 약 1,000명에 1명꼴로 일어납니다 (PMID 35102124). 연구에 따라서는 1,000명당 한 해 0.09명에서 2.4명까지 벌어지는데, 조사한 사람들의 나이와 병의 중증도가 달랐기 때문으로 풀이됩니다 (PMID 36896633). 드물지만, 뇌전증이 있는 사람이 이르게 숨지는 주요 원인의 하나입니다 (PMID 35102124).

이 위험은 발작과 얽혀 있습니다. 대부분은 잠자는 동안 온몸이 굳고 떠는 발작을 겪은 뒤에 일어나고 (PMID 30456432), 지난 1년 안의 발작, 최근 5년 동안 발작이 멎은 적이 없는 것, 강직간대발작이 잦은 것, 밤에 일어나는 발작이 바꿀 수 있는 위험 요인(modifiable risk factor) 가운데 가장 강한 것으로 꼽힙니다 (PMID 35893283). 약으로 발작이 잘 조절되지 않는 사람의 위험이 가장 높고, 경련 발작을 약이나 수술로 조절하면 그 위험을 낮출 수 있다고 봅니다 (PMID 30456432). 그래서 2022년의 한 종설은 발작을 적극적으로 조절하는 것과 환자와 사회의 교육을 지금으로서는 가장 효과적인 대책으로 꼽습니다 (PMID 35893283).

예방에는 한계가 있습니다. 밤에 곁에서 지켜보는 것이 돌연사를 막는다는 근거는 질이 낮은 수준으로만 있고, 발작을 감지하는 장치 같은 다른 방법은 아직 예방 효과가 입증되지 않았습니다 (PMID 33023683). 미국과 영국의 여러 기관 지침은 환자에게 이 위험을 알려 주라고 권합니다. 그런 교육은 불안과 두려움을 줄일 수 있습니다 (PMID 27348142).

뇌전증 자체가 지닌 사망 위험은 낮지만, 어떤 사람들을 보느냐에 따라 사망률은 크게 다릅니다. 발작이 멎는 것을 기준으로 보면 대다수의 예후는 좋습니다. 여러 연구에서 약 절반은 오래 발작 없이 지내게 됩니다. 다만 일찍 또는 늦게 좋아지는 경우, 좋아졌다가 다시 나빠지는 경우처럼 경과가 여러 갈래로 갈린다는 보고도 있습니다 (PMID 31852003).

뇌전증 돌연사는 해마다 약 1,000명에 1명꼴로 드물고, 그 위험은 발작이 조절되지 않는 것과 이어져 있습니다.

낙인과 삶

뇌전증이 있는 사람에게 낙인은 발작 자체만큼 큰 괴로움과 삶의 질 저하를 준다고 보고됩니다 (PMID 34915348). 어른 28편의 질적 연구를 모아 보면, 사회의 부정적 인식은 차별과 거절로 이어졌고, 사람들은 자책하거나 진단을 숨기며 버텼습니다. 그 문화에 퍼진 오해가 그대로 마음에 들어와 삶을 흔들었습니다 (PMID 34915348).

낙인은 일과도 이어집니다. 뇌전증이 있는 사람은 일반 인구보다 실업과 일을 못 하게 되는 비율이 높고, 낙인은 실업과 이른 퇴직, 낮은 삶의 질과 연관됩니다. 진단을 숨기면 일터에서 필요한 조정을 받기도 어렵습니다 (PMID 42476042). 아이들은 남과 다르다는 느낌, 진단을 알릴지의 고민, 사회적 고립을 겪고, 학교가 필요 없는 제한을 두는 일도 보고됩니다 (PMID 42308772).

마음의 병도 함께 옵니다. 우울과 불안은 발작 조절과 삶의 질 전반에 크게 영향을 줄 수 있습니다 (PMID 29791945).

낙인을 줄이려는 시도도 이어지고 있습니다. 뇌전증에 대한 지식과 사회적 지지가 많은 사람일수록 스스로 느끼는 낙인이 작은 쪽으로 함께 갔습니다 (PMID 28431368). 낙인을 줄이려는 개입은 나이와 문화에 맞출수록 좋은 결과를 보고한 비율이 높았습니다. 다만 이것은 연관이고, 연구 대부분이 고소득 국가에서 이루어졌습니다 (PMID 42914581).

뇌전증의 낙인은 발작만큼 삶을 무겁게 하고, 그 뿌리의 하나는 오해입니다.

다시, 그 저녁 식탁

처음의 아들에게 돌아가 봅시다. 몸이 굳었다가 규칙적으로 떨렸고, 1~2분 뒤 멎었고, 깨어나서는 기억하지 못했습니다. 강직간대발작의 모양이지만, 그것만으로는 이것이 처음부터 온몸에서 시작한 발작인지, 한쪽에서 시작해 번진 것인지 알 수 없습니다 (PMID 28276060). 처음에 눈이 한쪽으로 돌아갔다는 가족의 기억이 그래서 단서가 될 수 있습니다. 다만 본 사람의 기억은 틀릴 때가 많아, 의사는 그 기억을 다른 단서와 맞춰 봅니다 (PMID 33399092).

가족이 할 일은 먼저 그가 다치지 않게 지키는 것이었습니다 (PMID 17690085). 발작이 5분을 넘기거나 깨어나기 전에 다시 시작됐다면 응급이었을 것입니다 (PMID 26336950, PMID 39637874). 이번에는 저절로 멎었습니다.

첫 발작이라면 진료를 받습니다 (PMID 30948624). 의사는 그날의 이야기를 꼼꼼히 듣습니다. 실신이나 다른 사건이었을 가능성도 거기서 가려집니다 (PMID 33399092). 뇌파 검사와 뇌 영상도 평가에 들어갑니다 (PMID 18025394).

한 번의 발작이 곧 뇌전증은 아닙니다 (PMID 24730690). 뇌파에 이상이 있으면 다시 올 위험이 높고 (PMID 18025394), 뇌파나 MRI에 이상이 있으면 한 번의 발작 뒤에도 약을 고려할 수 있습니다 (PMID 35380580). 뇌전증으로 진단되더라도 약 60~70%는 약으로 발작 없이 지내고 (PMID 35380580), 두 가지 약으로 조절되지 않으면 수술 평가라는 다음 길이 있습니다 (PMID 35842919). 어떤 검사를 받고 어떤 치료를 고를지는 진료실에서 의사와 함께 정할 일입니다.

어디를 더 볼까

병의 경과 자체를 바꾸는 치료는 아직 나오지 않았고 원인을 겨냥한 치료가 개발되고 있으며 (PMID 37352888), 뇌전증 돌연사를 막는 방법도 아직 입증된 것이 없습니다 (PMID 33023683).

신경세포가 어떻게 신호를 내고 넘기는지는 「신경세포는 어떻게 신호를 보내나 — 타들어 가는 도화선, 나룻배로 건너는 틈」에서, 관자엽과 해마의 자리는 「뇌의 지도 — 동네마다 맡은 일, 도로로 이어진 도시」에서 이어집니다. 나이 든 뒤 뇌전증의 흔한 원인인 뇌졸중은 「뇌졸중이란 무엇인가 — 막힌 것과 터진 것, 그리고 시간」이 다룹니다. 뇌와 신경의 다른 병들은 「파킨슨병이란 무엇인가 — 지휘가 흐려진 악단, 늦게 들어오는 첫 박자」, 「두통과 편두통 — 쉽게 울리는 종, 잦을수록 낮아지는 문턱」, 「저림과 말초신경병증 — 끝 마을부터 모자라는 긴 보급로, 발끝에서 올라오는 양말」에서 이어집니다.

근거 논문

• "ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy." (2014) — PMID 24730690 — 뇌전증 실용 정의 세 갈래(24시간 넘게 떨어진 비유발 발작 2회 / 1회+10년 재발 위험 60% 이상 / 뇌전증 증후군), 「해소」 정의(10년 무발작·5년 무약), 해소는 완치와 같지 않음.
• "Antiseizure Medications for Adults With Epilepsy: A Review." (2022) — PMID 35380580 — 발작 정의(비정상적이고 지나치거나 동기화된 신경세포 활동), 세계 약 6,500만 명, 지속 발작 시 1년 부상 위험 20~40%, 약 시작은 개인별(비유발 2회 또는 1회+수면 중·뇌파·MRI 이상 시 강하게 고려), 무발작 약 60~70%, 동반 질환 25~50%, 효소 유도 약의 지질·뼈 영향.
• "First seizure presentations in adults: beyond assessment and treatment." (2019) — PMID 30948624 — 평생 약 10%가 한 번 이상 발작, 첫 발작은 대사 이상·약물 독성·구조적 병변이 유발할 수 있음, 꼼꼼한 평가와 이른 전문의 평가, 사고·부상·사망은 과소 보고 가능성.
• "[Evaluation of a child with a first unprovoked seizure]." (2018) — PMID 30199358 — 비뇌전증 사건·증상성 발작·열성 경련·비유발 발작 구분, 첫 비유발 발작 뒤 재발률 23~96%(중앙 추적 2년), 가장 중요한 예측 인자는 원인과 뇌파 이상.
• "The Epidemiology of Epilepsy." (2020) — PMID 31852003 — 뇌전증 정의(급한 중추신경계 손상 없이 일어나는 발작을 일으키는 지속적 성향), 노년 정점은 뇌졸중·퇴행성 질환·종양, 국소 발작이 전신 발작보다 흔함, 고소득국에서도 약 50% 원인 미확인, 약 절반 장기 관해, 경과 여러 갈래, 뇌전증 자체 사망 위험 낮음.
• "Epilepsy in adults." (2019) — PMID 30686584 — 세계 7,000만 명 이상, 아기와 노년에 발생 정점, 강한 유전적 소인을 가진 증상 복합체, 목격자 증언이 진단의 주춧돌, 약은 최대 3분의 2에서 발작을 누르나 장기 예후는 바꾸지 못함, 수술은 선택된 약물 난치 국소 뇌전증에서 가장 효과적.
• "How to distinguish seizures from non-epileptic manifestations." (2020) — PMID 33399092 — 실신·심인성 비뇌전증 발작 등 감별, 환자·목격자 병력과 집 영상이 주된 도구, 진술은 높은 비율로 부정확, 오진은 양방향 모두 위험.
• "Updated classification of epileptic seizures: Position paper of the International League Against Epilepsy." (2025) — PMID 40264351 — 국소·전신·미상·분류 불가 네 갈래, 국소·미상은 의식(흐려짐/보존)으로 분류, 전신은 결신·강직간대·기타, 21개 발작 유형, 환자·돌보는 사람이 쓸 수 있는 용어 목표.
• "A practical guide to the updated seizure classification 2025." (2025) — PMID 41081650 — 의식은 인식(기억)과 반응성으로 정의.
• "Epilepsy Overview and Revised Classification of Seizures and Epilepsies." (2019) — PMID 30921011 — 분류는 첫 증상이 국소인지 전신인지로 시작, 비운동 전신 발작은 주로 결신발작.
• "Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology." (2017) — PMID 28276060 — 「국소에서 양쪽 강직간대」가 이차 전신화를 대체, 일부 발작 유형은 국소·전신 시작 모두 가능.
• "ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology." (2017) — PMID 28276062 — 원인 6개 하위군을 진단 각 단계에서 고려, 치료적 함의.
• "Evaluation of Seizure Etiology From Routine Testing to Genetic Evaluation." (2019) — PMID 30921012 — 구조·대사·유전·감염·면역 원인, 확립된 뇌전증의 30%에서 후천 원인 확인·나머지 70%는 유전 원인으로 추정.
• "Sudden Unexpected Death in Epilepsy." (2022) — PMID 35893283 — 바꿀 수 있는 가장 강한 위험 요인(지난 1년 발작·강직간대발작 빈도·야간 발작), 항경련제 미복용 시 위험 증가, 과음·잠 부족 회피, 적극적 발작 조절과 교육이 가장 효과적 대책.
• "Practice Parameter: evaluating an apparent unprovoked first seizure in adults (an evidence-based review)." (2007) — PMID 18025394 — 첫 비유발 발작 어른에서 뇌파 이상 약 23%(재발 예측), 영상 이상 10%, 혈액 검사 이상 최대 15%이나 경미·원인 아님, 뇌파·영상 고려 권고(Level B), 혈액·요추천자 등은 근거 부족(Level U).
• "The Pharmacology and Clinical Efficacy of Antiseizure Medications: From Bromide Salts to Cenobamate and Beyond." (2021) — PMID 34145528 — 약 30종, 작용 기전(이온 통로·GABA 억제 강화·시냅스 방출·글루탐산 수용체 차단), 대부분 모든 발작을 누르지 못함, 약 3분의 1은 완전 무발작 불가, 신경병증 통증·편두통 등에도 승인.
• "Advances in Therapy for Refractory Epilepsy." (2025) — PMID 39532109 — 약물 난치 정의(알맞은 두 약의 적절한 시도 실패), 3분의 1, 새 약은 견디기 쉬우나 더 효과적이지는 않음, 절제 수술이 표준·레이저는 부담 적고 효과 낮음, 신경조절, 식이요법(특히 소아 유전 뇌전증), 유전자 치료 연구 중.
• "Drug resistance in epilepsy." (2023) — PMID 37352888 — 약 3분의 1, 실패한 약이 늘수록 새 약의 무발작 확률 감소, 두 약 실패 후 전문 센터 재평가, 치료 지연은 결과 악화, 약물 난치가 모든 약 무반응은 아님, 질병 조절 치료 연구 중.
• "Incidence and Prevalence of Drug-Resistant Epilepsy: A Systematic Review and Meta-analysis." (2021) — PMID 33722992 — 103편, 유병률 지역 13.7% vs 병원 36.3%, 높은 이질성과 비뚤림 위험.
• "Sudden unexpected death in epilepsy." (2022) — PMID 35102124 — SUDEP 약 1/1000명·년, 아이·노인 비슷, 바꿀 수 있는 위험(전신 경련 발작 빈도·복약 순응·야간 감독).
• "Epilepsy surgery." (2007) — PMID 17491501 — 처음 두세 약이 실패하면 이후 약의 가능성 낮음, 수술 전 평가(MRI·장시간 비디오 뇌파·신경심리), 가장 흔한 수술은 굳은 해마를 포함한 앞 관자엽 절제.
• "Epilepsy surgery." (2020) — PMID 31420415 — MRI 병변이 전기·임상 소견과 일치하면 60~70% 무발작, 관자엽 밖·MRI 정상 등에서 낮음, 수술은 저활용.
• "Timing of referral to evaluate for epilepsy surgery: Expert Consensus Recommendations from the Surgical Therapies Commission of the International League Against Epilepsy." (2022) — PMID 35842919 — 28개국 61명 델파이 합의, 약물 난치 확인 즉시 70세까지 모든 환자에게 수술 평가 의뢰, 진료 지침에는 더 높은 근거 필요.
• "Neurostimulation in people with drug-resistant epilepsy: Systematic review and meta-analysis from the ILAE Surgical Therapies Commission." (2022) — PMID 35352349 — 30편(RCT 6편), 눈가림 단계 세 방법 비슷, 공개 연장에서 RNS 53·66·75%(2·5·9년)·DBS 56·65·75%(2·5·7년) 감소, VNS 장기 자료 부족, 흔한 부작용 쉰 목소리·이식 부위 통증.
• "First aid for seizures: the importance of education and appropriate response." (2007) — PMID 17690085 — 응급 처치의 목적은 발작 중 다치지 않게 지키기, 오해와 지식 부족, 낙인에 기여, 뇌전증지속상태 예방이 목표의 하나, 교육의 긍정적 효과.
• "A definition and classification of status epilepticus--Report of the ILAE Task Force on Classification of Status Epilepticus." (2015) — PMID 26336950 — 종료 기전 실패로 비정상적으로 긴 발작, 강직간대 t1 5분·t2 30분, 동물·임상 근거는 불완전해 최선의 추정.
• "[Update on status epilepticus in children. Definition, classification and treatment]." (2023) — PMID 37714128 — 소아 치료 시작 시점 전신 강직간대 5분·국소 10분.
• "Diagnosis and management of status epilepticus: improving the status quo." (2025) — PMID 39637874 — 회복 없이 길거나 반복되는 발작, 흔한 신경 응급, 신속한 인지와 치료가 합병증·사망 위험을 줄임.
• "Sudden unexpected death in epilepsy: A critical view of the literature." (2023) — PMID 36896633 — SUDEP 정의(외상·익사 아닌, 평범한 상황의 갑작스러운 예기치 않은 죽음), 발생 0.09~2.4/1000명·년.
• "Autonomic aspects of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP)." (2019) — PMID 30456432 — 대부분 잠자는 동안의 경련 발작 뒤, 약물 난치 환자 위험 최고, 발작 조절이 위험을 낮출 수 있음.
• "Can We Prevent Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP)?" (2021) — PMID 33023683 — 야간 감독의 질 낮은 근거 외 입증된 예방 수단 없음.
• "Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP): Are All Your Patients Informed?" (2016) — PMID 27348142 — 미국·영국 지침이 SUDEP 교육 권고, 교육은 불안·두려움을 줄이고 가족의 슬픔·자책을 덜 수 있음.
• "Experiences of stigma in people with epilepsy: A meta-synthesis of qualitative evidence." (2022) — PMID 34915348 — 28편, 낙인은 발작만큼 괴로움·삶의 질 영향, 차별·자책·숨김, 문화적 오해의 내면화, 교육 중요.
• "[Impact of epilepsy-related stigma on employability: A review of the evidence for primary care practice]." (2026) — PMID 42476042 — 실업·업무 장애 증가, 낙인과 실업·조기 퇴직·낮은 삶의 질 연관, 진단 은폐가 일터 조정을 막음.
• "What is the impact of stigma on the wellbeing of children with epilepsy?: A qualitative systematic literature review." (2026) — PMID 42308772 — 11편, 다르다는 느낌·진단 공개 고민·사회적 고립, 학교의 불필요한 제한.
• "Global Health: Epilepsy." (2018) — PMID 29791945 — 오해와 낙인이 큰 병, 우울·불안이 발작 조절과 삶의 질에 큰 영향.
• "Correlates of perceived stigma for people living with epilepsy: A meta-analysis." (2017) — PMID 28431368 — 지식·사회적 지지·삶의 질은 지각된 낙인과 음의 상관.
• "Addressing stigma in epilepsy care: a systematic review of personalized anti-stigma interventions." (2026) — PMID 42914581 — 74편, 개인 맞춤 수준이 높을수록 좋은 결과 보고 비율 높음(연관), 대부분 고소득국.
• "Recovery position for generalised seizures: A focused scoping review of guidelines and original research." (2025) — PMID 40845810 — 응급 처치 지침 26개 중 13개가 발작을 다룸, 경련 중 옆으로 눕히기 5개 vs 멎은 뒤에만 5개로 엇갈림, 경련 중 측와위가 호흡 문제를 줄인다는 근거 없고 어깨 탈구·심정지 인지 방해 위험, 저자 결론: 경련 중 권고는 피할 것·발작 후 반응 없고 정상 호흡이면 회복 자세 권할 만함.
• "Attitudes and misconceptions surrounding epilepsy and first aid of seizures in the Eastern Mediterranean Region: a systematic review and meta-analysis." (2026) — PMID 41992159 — 아랍어권 75편 61,681명, 가장 흔한 응급 처치 오해 「입에 물건을 넣으면 혀 깨물기가 준다」 38.6%.
• "Seizure first aid for people with epilepsy: opinions and knowledge of caregivers and healthcare professionals." (2022) — PMID 36130455 — 이란 시라즈 한 병원·지역 설문(간호사 583·의사 70·가족 133), 알맞은 대처로 시간 재기·목 주변 옷 풀기·의식 없으면 옆으로 돌려 눕히기·입에 아무것도 넣지 않기·모든 발작에 구급차를 부르지는 않음.